Consentimiento informado y directivas anticipadas: análisis comparado de la legislación en América Latina / Consentiment informat i directives anticipades: anàlisi comparada de la legislació a Amèrica Llatina / Informed consent and living wills: comparative analysis of the legislation in Latin America

Objetivos: Describir la forma en que se establecen normativamente el consentimiento informado (CI) y las directivas anticipadas (DA) en países latinoamericanos en relación a la asistencia en salud y la investigación, y su análisis desde la bioética. Métodos: Se realizó un análisis comparativo de las normativas vigentes de los 21 países latinoamericanos respecto al CI y las DA. Se confeccionaron reportes de extracción de datos que fueron diseñados antes de iniciar el proceso de investigación para cada país. Se analizaron cualitativamente similitudes y diferencias respecto a variables predefinidas. Se realizaron tablas para sintetizar la información donde fue posible.Resultados:Dieciocho países latinoamericanos prevén una norma específica para el uso del CI en el ámbito clínico. Seis países han incorporado normativas respecto al uso del CI en la virtualidad. Respecto al uso del CI en investigación, 20 países latinoamericanos prevén una norma específica para este ámbito. En el caso de la exposición académica, son 6 países los que nombran esta situación en la normativa. Siete países latinoamericanos cuentan con normativa para establecer DA.Conclusiones:América Latina ha presentado una notable evolución en torno a normar dos de los más importantes instrumentos del ejercicio de la autonomía, como los son el CI y las DA. La legislación sobre ambos instrumentos no garantiza mayor autonomía en salud, pero su existencia como reguladora de acciones para la toma de decisiones constituye el primer paso para su ejercicio.(AU)

Objectius: Descriure la manera com s'estableixen normativament el consentiment informat (CI) i les directives anticipades (DA) en països llatinoamericans en relació amb l'assistència en salut i la investigació, i la seva anàlisi des de la bioètica. Mètodes: Es va realitzar una anàlisi comparativa de les normatives vigents dels 21 països llatinoamericans respecte al CI i les DA. Es van confeccionar reports d’extracció de dades que van ser dissenyats abans d’iniciar el procés de recerca per a cada país. Es van analitzar qualitativament similituds i diferències respecte de variables predefinides. Es van fer taules per sintetitzar la informació on va ser possible.Resultats:Divuit països llatinoamericans preveuen una norma específica per a l'ús del CI a l'àmbit clínic. Sis països han incorporat normatives respecte a l'ús del CI a la virtualitat. Pel que fa a l'ús del CI eninvestigació, 20 països llatinoamericans preveuen una norma específica per a aquest àmbit. En el cas de l'exposició acadèmica, són 6 països els que nomenen aquesta situació a la normativa. Set països llatinoamericans tenen normativa per establir DA.Conclusions:Amèrica Llatina ha presentat una notable evolució al voltant de normar dos dels instruments més importants de l'exercici de l'autonomia, com els són el CI i les DA. La legislació sobre tots dos instruments no garanteix més autonomia en salut, però la seva existència com a reguladora d'accions per a la presa de decisions constitueix el primer pas per al seu exercici.(AU)

Objectives: To describe how informed consent (IC) and living wills (LW) are legally established in Latin American countries in relation to health care and research, and to analyse that from bioethics. Methods: A comparative analysis of the current regulations of the 21 Latin American countries regarding CI and LW was carried out. Data extraction reports were prepared before starting the research process for each country. Similarities and differences were qualitatively analyzed according to predefined variables. Tables were made to synthesize the information where possible.Results:Eighteen Latin American countries provide a specific criteria for IC use in clinical setting. Six countries have incorporated regulations regarding the use of ICin virtually environment. Regarding the use of IC in research, 20 Latin American countries provide a specific regulation. In the case of the academic exposure, 6 countries name this situation in their regulations. Seven Latin American countries have regulations to establish LW.Conclusions:Latin America has presented a notable evolution around regulating two of the most important instruments of the exercise of autonomy, such as the CI and the DA. The legislation on both instruments does not guarantee that there is greater autonomy in health, but its existence as a regulator of actions for decision-making constitutes the first step for its exercise.(AU)

Riesgo de deficiencia de vitamina D en pacientes pediátricos con parálisis cerebral que reciben nutrición enteral domiciliaria / Risk of vitamin D deficiency in pediatric patientes with cerebral palsy receiving home enteral nutrition

Introducción: La malnutrición y la deficiencia de micronutrientes son complicaciones frecuentes en los pacientes con parálisis cerebral (PC). Objetivo: Analizar los niveles de vitamina D (VitD) en pacientes PC en Nutrición Enteral Domiciliaria (NED). Material y Métodos: Estudio retrospectivo analítico de corte transversal. Se incluyeron pacientes PC, e/ 2-18 años, con dosaje de VitD al final del invierno 2021. Se analizó: sexo, edad, discapacidad por Gross Motor Scale (GMS), estado nutricional, drogas antiepilépticas, fórmula, aporte de VitD, volumen, vía de acceso, gasto energético basal (GEB). Se agruparon: Grupo I (GI VitD ≥ 30 ng/ml) GII (VitD ≤ 29 ng/ml). Resultados: se incluyeron 34 pacientes PC, 15 femeninos (44,11 %), edad media 10,87 años (DS 4,78), todos fueron grado V (GMS). La media de Z score de IMC (OMS) fue -1,33 (DS 3,14). Todos recibieron NE diaria. El aporte medio fue de 1270 Kcal (DE:243), 1,16 (Kcal sobre lo estimado según Schofield). Las fórmulas aportaron el 80% del requerimiento de VitD. Los niveles sanguíneos de VitD mostraron: 16 pacientes ≥ de 30 ng/ml y 18 ≤ 29 ng/ml. 14 fueron deficientes y 4 insuficientes. El 59% (20) de los pacientes recibían medicación anticonvulsivante. No se encontraron diferencias significativas entre G1 y G2 para sexo, edad, Z score de IMC, aporte de VitD, calorías recibidas/ GMB y medicación anticonvulsivante. Conclusión: El alto porcentaje de pacientes PC pediátricos con niveles subóptimos de VitD muestra que se trata de una población de riesgo y sugiere la necesidad del chequeo sistemático para una adecuada prevención y tratamiento

Introduction: Malnutrition and micronutrient deficiencies are frequent complications in patients with cerebral palsy (CP). Objective: to analyze the levels of vitamin D (VitD) in CP patients receiving Home Enteral Nutrition (HEN). Material and Methods: Retrospective analytical cross-sectional study. CP patients, from 2 to 18 years old, with measured VitD at the end of winter 2021, were included. The following study variables were analyzed: sex, age, disability by Gross Motor Scale (GMS), nutritional status, antiepileptic drugs, formula, VitD intake, volume, access route, basal energy expenditure (BEE), according to Schofield P/T. They were grouped: Group I (GI VitD ≥ 30 ng/ml) GII (VitD ≤ 29 ng/ml). Results: 34 CP patients were included, 15 female (44.11 %), mean age 10.87 years (SD 4.78), all grade V (GMS). The mean BMI Z score (WHO) was -1.33 (SD 3.14). EN was daily in all, 33 due to gastrostomy and 1 due to SNG. The average contribution 1270 Kcal (DS243), 1.16 (Kcal received according to Schofield). The formulas provided 80 % of the VitD requirement. VitD blood levels showed: 16 patients (47 %) ≥ 30 ng/ml and 18 (52 %) ≤ 29 ng/ml. 14 (41.17 %) were deficient and 4 insufficient (11.76 %). 59 % (20) of the patients received anticonvulsant medication. No significant differences were found between G1 and G2 for sex, age, BMI Z score, VitD intake, calories received/GMB and anticonvulsant medication. Conclusion: The high percentage of pediatric CP patients with suboptimal levels of Vit D shows that it is a population at risk and suggests the need for systematic check-up for adequate prevention and treatment

[Clinical guidelines for the managment of intestinal failure secondary to pediatric short bowel syndrome]. / Guía clínica para el manejo de la falla intestinal secundaria a síndrome de intestino corto en pediatría.

Intestinal failure secondary to short bowel syndrome in pediatrics, is a rare condition with high morbimortality. A follow up multidisciplinary team is necessary to minimize complications and optimize the intestinal rehabilitation. There are no gold standard guidelines for the management of this group of complex patients. The development of clinical guidelines may contribute for an adequate management of patients with intestinal failure and short bowel syndrome. This Clinical Guideline for the Management was developed by 16 experts based on modified Delphi methodology. The meetings were held at the Argentinian Association of Enteral and Parenteral Nutrition (Asociación Argentina de Nutrición Enteral y Parenteral); the topics analyzed were definitions, epidemiology, enteral and parenteral nutrition, pharmacological and surgical treatments, and criteria for referring patients to intestinal rehabilitation centers. The document is aimed to provide basic scientific knowledge for medical institutions, health providers, healthcare providers, patients and families.

La falla intestinal secundaria a síndrome de intestino corto en pediatría es una entidad poco frecuente, de alta morbimortalidad. Requiere de un equipo interdisciplinario para su abordaje, lo cual ha demostrado que disminuye la morbimortalidad y aumenta la posibilidad de que los pacientes logren la autonomía intestinal. Existe una falta de evidencia científica en diferentes abordajes de la patología. Consideramos necesario el desarrollo de esta Guía para el Manejo Clínico construida sobre la base de la metodología Delphi modificada, en la Asociación Argentina de Nutrición Enteral y Parenteral, por 16 expertos que se reunieron para discutir y consensuar los principales aspectos de tratamiento clínico. Se analizaron 4 aspectos: definiciones y epidemiología; nutrición enteral, nutrición parenteral; tratamientos farmacológicos y quirúrgicos, y criterios de derivación a centros de alta complejidad. Sin duda este documento será de utilidad para los pacientes, los profesionales y las instituciones, así como para los diferentes financiadores del sistema de salud.

Guía clínica para el manejo de la falla intestinal secundaria a síndrome de intestino corto en pediatría / Clinical guidelines for the managment of intestinal failure secondary to pediatric short bowel syndrome

La falla intestinal secundaria a síndrome de intestino corto en pediatría es una entidad poco frecuente, de alta morbimortalidad. Requiere de un equipo interdisciplinario para su abordaje, lo cual ha demostrado que disminuye la morbimortalidad y aumenta la posibilidad de que los pacientes logren la autonomía intestinal. Existe una falta de evidencia científica en diferentes abordajes de la patología. Consideramos necesario el desarrollo de esta Guía para el Manejo Clínico construida sobre la base de la metodología Delphi modificada, en la Asociación Argentina de Nutrición Enteral y Parenteral, por 16 expertos que se reunieron para discutir y consensuar los principales aspectos de tratamiento clínico. Se analizaron 4 aspectos: definiciones y epidemiología; nutrición enteral, nutrición parenteral; tratamientos farmacológicos y quirúrgicos,y criterios de derivación a centros de alta complejidad. Sin duda este documento será de utilidad para los pacientes, los profesionales y las instituciones, así como para los diferentes financiadores del sistema de salud.

Intestinal failure secondary to short bowel syndrome in pediatrics, is a rare condition with high morbimortality. A follow up multidisciplinary team is necessary to minimize complications and optimize the intestinal rehabilitation. There are no gold standard guidelines for the management of this group of complex patients. The development of clinical guidelines may contribute for an adequate management of patients with intestinal failure and short bowel syndrome. This Clinical Guideline for the Management was developed by 16 experts based on modified Delphi methodology. The meetings were held at the Argentinian Association of Enteral and Parenteral Nutrition (Asociación Argentina de Nutrición Enteral y Parenteral); the topics analyzed were definitions, epidemiology, enteral and parenteral nutrition, pharmacological and surgical treatments, and criteria for referring patients to intestinal rehabilitation centers. The document is aimed to provide basic scientific knowledge for medical institutions, health providers, healthcare providers, patients and families.